12月20日,以“十年耕耘 为爱坚守”为主题的山西博爱血友病关爱中心十周年庆典活动在吕梁孝义市仁义村温情启幕。山西省医保局、省委社工部相关负责人,省内血液科医疗专家、爱心企业代表、血友病患者及家属代表、志愿服务团队等各界人士齐聚一堂,共同回顾中心十年来深耕罕见病公益的温暖历程。
庆典现场,老年乐队倾情献演,激昂的旋律传递着温暖向上的力量,鼓舞着在场的每一位患者及家属。本次十周年庆典还同步举办了血友病义诊、诊疗新进展研讨会等系列活动,吸引了众多群众参与,进一步提升了社会各界对血友病群体的认知与关注。

十年前,作为血友病患儿的母亲,山西博爱血友病关爱中心理事长田燕怀揣着守护血友病群体的初心发起成立了该中心。从最初“几个人、一张桌”的草根团队,到如今拥有专业医疗顾问团、标准化服务流程的规范化公益组织,山西博爱血友病关爱中心始终将患者需求放在首位,坚守“守护血友健康,助力社会融入”的使命。中心积极搭建“医疗+公益+社会”联动服务平台,十年间累计开展公益活动百余场,帮扶千余名血友病患者,构建起涵盖药品援助、健康管理、心理支持、能力建设的全链条服务体系,成为区域内罕见病公益服务的标杆组织。
活动现场,相关部门负责人在致辞中充分肯定了山西博爱血友病关爱中心十年的实践探索,认为其为全省罕见病公益事业发展提供了宝贵经验,并寄语中心持续发挥桥梁纽带作用,凝聚多方合力,推动形成全社会关爱血友病群体的浓厚氛围。
在专家讲座环节,山东千佛山医院骨科袁振教授、山西医科大学第二医院血液科杨林花教授、李珍珍护士长、康复科郭玉林教授等省内外血液科领域专家、学者,围绕血友病康复护理、日常健康管理等核心内容,进行了专业细致的讲解与指导。
随后,田燕饱含深情地分享了十年来血友病患者在医疗帮扶与社会关爱下实现蜕变、重焕新生的动人故事。她表示,未来中心将深化与医疗机构、公益组织的协作,拓展患者康复管理、社会融入等服务维度,为血友群体提供更全面、更精准的支持。
“十年不是终点,而是新的起点。我们是这十年奇迹的见证者,更是参与者。我们应当铭记过往,珍惜当下,展望未来!”田燕坚定地表示,中心将持续联动社会各界力量,扩大帮扶覆盖面,为血友病患者提供康复指导、就业支持等多元化服务,助力他们更好地融入社会,为血友群体撑起一片晴空。
记者 田勇